Детский церебральный паралич - в любой форме - это заболевание на всю жизнь. Кто-то его смог компенсировать так, что выглядит и чувствует себя практически здоровым, а кто-то нет. Герои нашего сегодняшнего интервью – люди разного возраста и воспитания, у них ДЦП не совсем компенсированное, но это не мешает им жить яркой и насыщенной жизнью. Валерий Меламед и Марат Уразов - два друга, несмотря на большую разницу в возрасте, жизнь в разных городах и совершенно разные судьбы, ниточка творчества их связала прочно и надолго. И сейчас они готовы поделиться с вами, дорогие читатели, своим опытом. Кто знает, может быть именно их рассказ даст Вам какую-то подсказку или ключ от новой двери. Драгоценен опыт каждого.
Валерий Меламед – проживает в Москве, ему 48 лет, работает в НИИ Курчатовского института программистом, серьезно увлекается видеосъемками и видеомонтажом. Очень добрый, активный и общительный человек с необычным складом ума. Про него можно много рассказать, но лучше позволить сделать это ему самому.
- Валерий, скажите, пожалуйста, что для Вас ДЦП? Просто диагноз или нечто другое?
- Вопрос интересный, на который я боялся искать ответ. Но вот время пришло и надо четко, а, главное, честно для себя сформулировать на него ответ. Наверное, ДЦП для меня, особенность моего тела, которая помогает мне лучше раскрыться в творческом плане. Причем, здесь я подразумеваю творчество в широком смысле слова.
Ограничения, накладываемые моим диагнозом, заставляют меня искать альтернативные решения бытовых задач, которые мне сложно решить традиционным способом. Уверен, что этим приходится заниматься многим людям с инвалидностью, и они, порою, предлагают нетрадиционные решения повседневных задач, некоторые из которых очень быстро становятся традиционными, так как оказываются более оптимальными и безопасными. В доказательство этого вспоминается один из вопросов передачи «Что? Где? Когда?» времен моей юности. Вопрос был примерно такой – «Кто впервые в мире воспользовался подземным переходом?» Правильный ответ был неожиданный, но заставляющий задуматься: «Инвалид-опорник». Не знаю, как это было на самом деле, но с точки зрения психологии – вероятность большая. А сейчас, если нам необходимо перейти оживленную автомобильную дорогу и поблизости имеется подземный переход, то мы скорее воспользуемся им, чем, рискуя жизнью, перебегать ее, лавируя между машинами.
-Расскажите, пожалуйста, о своей семье и о людях, которые помогают Вам идти по жизненному пути.
-С семьей мне повезло. Я вырос в полной семье, так как многие дети, которые имеют особенности здоровья росли и растут в неполных семьях. В первую очередь, хочется сказать большое спасибо моему отцу и бабушке, царство ей небесное, которым я благодарен за то, что они стимулировали меня развиваться физически и умственно.
Бабушка рассказывала, как специально отодвигали игрушку в манеже, чтоб я не смог дотянуться до нее руками, но подставляли ладошку к пяткам, чтобы я смог оттолкнуться от нее и доползти до игрушки.
Отец создавал разные приспособления, чтоб я смог научиться ходить. Например, на даче была создана канатная дорога, что-то вроде современных ходунков, благодаря которой я и стал ходить в возрасте пяти лет.
Помнится, как бабушка, когда меня здоровые дети дразнили, говорила мне: «Они более инвалиднее, чем ты». И это приучило меня не обращать на них особого внимания.
Еще я благодарен интернату, в котором я получил не только образование, но и основы социализации в обществе, что мне очень помогло в дальнейшей жизни.
Не секрет, что инвалид в интернате находится в более суровых условиях, чем в обычном классе. В обычном классе он один, и найдется определенная группа ребят, которые ему станут помогать. В интернате картина противоположная. Пусть в классе и 16 человек, но каждый имеет свои особенности здоровья. У одних они менее выражены, у других более. Вследствие этого приходилось во многих случаях рассчитывать только на себя. Это создало определенный запас прочности, благодаря которому я достаточно уверенно шагнул после интерната в большой мир, который оказался менее жестким, чем нам говорили.
-Валерий, Вы упомянули про интернат. Обычно люди с ДЦП получают образование дома, но это не про Вас. Какие у Вас воспоминания об учебе сейчас? Были ли друзья, и какие отношения с ними были в те годы?
- Прежде, чем отвечать на этот вопрос, хочу сказать, что меня удивляет в современном обществе. Это какое-то предвзятое отношение. Как будто вы считаете, что в «инвамире» действуют какие-то другие психологические законы. Скажу вам на это следующее: везде и во все времена психологические законы развития одни и те же.
Отсюда следует, что в интернате существовала та же обстановка, как и в обычной школе. Где-то мы могли похулиганить. А как же дети без этого, 24 часа в сутки находясь вместе. Исключение из этого составляли субботы, воскресенья и каникулы, когда мы находились дома со своими родными.
В общем, мы жили так же, как и другие наши ровесники, только более сплоченно, потому что находились всегда вместе.
Я в классе считался одним из физически слабых. Но я быстро нашел свою сильную сторону, и этим завоевал авторитет в классе. Мне легко давались точные дисциплины: и я всем в классе делал домашнее задание по алгебре, геометрии и физике. Это объяснялось тем, что уж очень мало давалось времени на подготовку уроков – всего два часа на все предметы. Хорошо, если вы отличник и все предметы даются легко. Но таких мало. Поэтому приходилось вертеться, и это еще больше сплачивало коллектив.
- Вы всегда хотели поступить в Московский Экономико-статистический институт именно на программиста, или была какая-то предистория к этому?
- Нет, это было вынуждено. В юношеском возрасте меня интересовало радиодело, но, попробовав паять, я понял, что даже если и приобрету некую сноровку в этом деле, то полноценно конструировать радиоустройства у меня не получится. К моему счастью, в середине восьмидесятых годов в СССР пошли разговоры о перспективах компьютерной революции. Хоть в них, как это всегда бывает при популяризации некой научной идеи, присутствовало преувеличение возможностей техники, я сразу понял, что за ней будущее. По крайней мере с ней будет намного легче делать многие вещи. Надо сказать, что, несмотря на то, что учился тогда в восьмом классе, заглядывал в вузовские учебники по математике и физике. Благо они остались после учебы отца в Баумском училище.
Я готовился пойти по стопам отца, но тут вмешался мой диагноз. Пришлось поступать в Московский Экономико-статистический институт, хотя к экономике у меня душа не лежала. Меня только обнадеживало то, что получаемая мною специальность будет связана с программированием. Надо сказать, что после окончания института не решил, а тем более, не запрограммировал ни одной экономической задачи, а приходилось решать в основном технические задачи, в частности по теплофизике.
- Сейчас Вы успешно работаете программистом в национальном исследовательском центре «Курчатовский институт». На сегодня это – один из ведущих научных центров мира, междисциплинарная национальная лаборатория, системообразующий элемент инновационного комплекса России. Как Вы туда попали? Расскажите, пожалуйста, нашим читателям о своей работе.
- Я бы не сказал, что я успешный программист. Так средненький. В юности считал, что программирование поможет мне моделировать разные физические процессы, происходящие в природе и в технике. Думал, что это будет некий этап, после чего вплотную займусь наукой. Но видно не суждено. Да в программировании я достиг определенных результатов, но мне уже за сорок, и около 20 лет я не занимался радиоделом, а сейчас меня опять потянуло заняться радиоделом. Вернее, созданием устройств на основе микроконтроллеров, где и навыки радиодела пригодятся и программирование. Хочется что-то свое собрать в железе.
Но родители увидели мою тягу к программированию и приложили усилия, чтоб я выучился на программиста. Так и стало это моим основным делом.
Еще учась в одиннадцатом классе в школе рабочей молодежи, так как на тот момент интернат давал неполное среднее образование (8 классов), меня отец устроил к себе на завод в конструкторское бюро. А это был 1989 год. Последние годы советской власти. Завод постепенно разваливался, хотя и был единственный не только в Советском Союзе, но и в социалистическом лагере того времени. Постепенно заказы на программы прекратились, и чтобы занять меня, посадили на секретарскую работу – набивать рукописные тексты на компьютере. Так как большинство сотрудников были пожилого возраста, то они не желали осваивать компьютер, и просили меня набирать рукописные тексты.
Года два я так промаялся. Потом у отца появилась возможность устроить меня на фирму, расположенную на территории Курчатовского института. Работаю я дистанционно, на дому. Пишу программы для атомных электростанций и для их внутреннего использования.
- Ваше первое серьезное увлечение - это фотография. Почему именно она? Трудно ли, имея сильную спастику в руках, заниматься фотоделом? Какая была Ваша самая первая фотография и о чем?
Увлечение фотографией – это скорее дань моде. В то время практически все увлекались фотоделом. Каждому хотелось запечатлеть какой-нибудь понравившейся вид, а профессиональные фотографы в то время были не доступны. Благо были доступны фотоматериалы, включая и химикаты для обработки фотопленки, и фотобумаги, каждый мог при желании организовать у себя дома фотолабораторию и печатать черно-белые фотографии достаточно хорошего качества.
Честно сказать, свою первую фотографию я не помню, прошло более тридцати лет, и я не считал, что фотодело будет моим основным делом. Хотя что-то в моих фотографиях находят, даже выставки делали из моих фоторабот.
- Второе Ваше увлечение известно многим, т.к. Вы являетесь постоянным видео-оператором известных фестивалей творчества людей с ограниченными возможностями ПараАртиады Московской области и «ПАРАФЕСТ», как начиналось Ваше увлечение?
Начало моей видео-операторской деятельности началось неожиданно для меня. Было мне тогда за сорок. У нас в клубе появилась видеокамера. И меня однажды попросили на нее что-то снять. Всем понравилось, как я снимаю и стали и дальше просить делать видеосъемки. Так и пошло и поехало.
Затем об этом узнала одна из организаторов фестиваля творчества людей с особенностями здоровья «Парафест» и президент ПараАртийского комитета Московской области Мария Селихова. С ней я в то время дружил, и она попросила сделать ряд видеосъемок ее мероприятий. Первые съемки для Марии делал на клубную камеру, а потом появилась своя камера. Надо сказать, снять видео - еще мало, нужно еще его хотя бы минимально обработать – обрезать в нужных местах, не говоря о наложении разных видеоэффектов и титров, на которые просто не хватает времени.
Видеомонтаж занимает слишком много времени, что порою забываю делать основную работу. Так, например, чтобы обработать один день Парафеста у меня уйдет больше месяца работы в видеоредакторе. В день я выпускаю 3-5 роликов с фестивальными номерами. А всем хочется увидеть свои номера, н меня торопят, но я не могу разорваться.
-Расскажите, пожалуйста, подробнее о фестивалях. ПараАртиада уже 6 лет проходит в Пущино, а «ПАРАФЕСТ» 7 лет в Москве, и в этом году он получил статус "Евро-Парафест". Ваше впечатления.
- Парафест и ПараАртиада для нашей страны и, наверное, для всего Земного шара уникальное явление, где каждый человек с инвалидностью может показать свои таланты. Эти два мероприятия показывают истинную интеграцию инвалида в общество через разнообразные формы искусств.
Я был на всех Парафестах и ПараАртиадах и вижу, как из года в год поднимается исполнительский уровень концертных номеров. Позвольте привести некоторые мои наблюдения. Минимум 5 человек из бывших и нынешних участников выступают на профессиональной сцене, а один участник и бывший ведущий учится в театральном институте. Так что Парафест – это еще возможность начала профессиональной творческой деятельности.
Вот вам наглядный пример. Моя бывшая одноклассница Екатерина Спивак в том году впервые выставила свои картины на Парафесте. После этого провела персональную выставку в музее Николая Островского в Москве, стала членом международного художественного фонда и союза художников-педагогов. Для нее стал Парафест начальной точкой ее творческого признания.
Для меня лично Парафест и ПараАртиада дают такой энергетический заряд, которого с лихвой хватает на весь год.
Наша рубрика журнала называется «преодоление», что для Вас значит это слово?
Наверное, это самый сложный вопрос, что такое преодоление? По-моему, его не существует. Просто надо жить в согласии с природой, со своим телом и стараться жить в согласии с обществом. Последнее самое сложное из-за неверных стереотипов, преобладающих в обществе не только к людям с особенностями здоровья, но еще ко многому. Будем жить в согласии, так и преодолевать нам ничего не придется.
Марат Уразов – проживает в наукограде Пущино, ему 18 лет, студент ГАПОУ МО «Губернский колледж» по специальности «реклама», помощник президента ПараАртийского комитета Московской области, серьезно занимается вокалом, выступая на самых разных площадках. Несмотря на юный возраст, ведет большую общественную работу. Добрый, коммуникабельный и очень активный человек. Впрочем, обо всем он расскажет сам.
- Марат, Вам только 18, но Ваша жизнь насыщенна яркими событиями. Вы из тех, кто всегда идет только вперед. Для многих людей ДЦП – это некий приговор судьбы, скажите, пожалуйста, а для Вас? Как Вы воспринимаете свой диагноз? А окружающие Вас люди как воспринимают молодого человека с ДЦП, но со столь активной жизненной позицией?
- По-настоящему ощущать свою особенность, я начал в пятилетнем возрасте, когда меня не хотели брать в детский сад (в три года я запросто «выползал» на улицу и мне было все-равно, как это выглядит со стороны). Но я не воспринимал себя «особенным ребенком», а вот когда уже пошел в первый класс и встретил своих сверстников, почувствовал то, что я отличаюсь от остальных. Интересно, что дети воспринимали меня нормально и даже помогали мне таскать портфель, т.к. я ходил медленно. Да, я не мог делать все то, что делали они, но были такие вещи, которые у меня получались лучше всех. Для меня ДЦП – не диагноз, скорее возможность не быть похожим на остальных, а значит отличаться от них не только физически, но и духовно.
Рассказывая, вспомнил, один маленький, но ключевой момент в своей жизни:
Когда-то я давно был в санатории для детей с ДЦП. Меня поразило то сколько людей, несмотря на свой «диагноз», живут интересней, чем здоровые люди. И сейчас я в этом убеждаюсь почти каждый день. Может это потому что человек с ДЦП не помнит себя другим, в отличие от людей, получивших ту или иную травму при жизни. Это очень тонкая грань.
- Вы закончили школу на дому, почему так получилось и хотели бы Вы учится в обычной школе? Какой был у Вас круг общения в школьные годы?
- Если вернуться назад, то я рассказывал, что начинал учится наравне со всеми, но в голове прокручиваются слова, что дети они мудрее взрослых, потому что взрослые живут уже по тем или иным правилам, которые им внушили. А дети, не зная этих правил, живут так, как им подсказывает сердце. Мне удалось слиться в одно целое с классом, но учитель всегда считал, что я торможу класс из-за своей особенности. И моей маме сказали, что было бы лучше, что бы я продолжил обучение дома.
Скажу честно, тогда это было обидно, потому что я никогда не считал себя инвалидом. Даже сейчас. Но благодаря этому я смог подтянуть все, в чем не успевал в классе, даже во многом преуспеть класс, и передо мной открылись двери в нечто большее. Через меня прошло много учителей, которые разговаривали со мной наравне, делясь своим жизненным опытом и судьбой. Это мне дало намного больше, чем если бы я просто тупо зубрил предметы, как это делают ребята в школе.
- Марат, значит на Ваш взгляд «инклюзивное образование» имеет только минусы и детям с инвалидностью лучше обучаться на дому?
- В какой-то степени да. К сожалению, в нашем мире получилось так, что школа готовит нас к жизни в том мире, которого не существует. Я за то, чтобы люди с инвалидностью чувствовали себя свободными не только в передвижении, но и духовно. Может быть в будущем инклюзивное образование и получится, но сейчас мир, особенно наша страна, к этому не готов.
- Сейчас Вы продолжаете образование в довольно престижном Губернском колледже, как Вы туда поступили? И почему Вы выбрали профессию «реклама»?
- Хочется рассказать больше о том, как я туда попал. Это был для меня самый важный момент:
Когда я приехал поступать, меня встретила заместитель директора (тогда я об этом еще не знал). Посмотрев мои документы, она сказала, что я не набираю баллов на ту профессию, на которую я пришел поступать. Но увидев ходатайство, вызвала директора. И вот тут сыграло то, чем меня в свое время наградил Бог. Мой голос. Он подошел и сказал: «О, я тебя знаю. Поешь хорошо. Пойдешь ко мне на рекламу?», тут же подписав документы, я стал студентом самого лучшего колледжа Московской области.
- Ваше творчество известно многим, можно сказать, что песня Ваше второе «я». А с чего все начиналось? Где и когда было Ваше первое выступление? И немного о педагогах.
- Я не смогу сказать, когда именно узнал о том, что я умею. Но я хорошо помню свое первое выступление. Это было в первом классе, я исполнил песню про двойку. И это было, действительно, осознанное выступление, хотя было ощущение, что учитель хотел посмеяться, но получилось хорошо, сидя на стуле я впервые пел под минусовку (в дальнейшем я надолго бросил минус, пел чисто фольклор и чисто народные песни). Потом помнится выступление в 8 лет, когда меня отдали в музыкальную школу в хор, где ничего толком не объяснив, поставили в середину и сказали «мальчик, пой». Педагог Наталья Федорова сразу во мне увидела потенциал и поставила солистом. Так и начался мой путь в удивительный мир под названием творчество. Я помню маленький, но очень важный ключик – педагог, который не только брал из меня, но и давал и только он сказал и показал мне, что я смогу. Оксана Данишевская была только один год со мной, но именно этот год сыграл огромную роль во всей моей жизни, именно она впервые раскрыла мой голос настолько, что было слышно во всей музыкальной школе и один педагог прибежала, спросив «что у вас тут делается».
Я понимаю, что мне многому надо еще учится, никогда не считал себя певцом. Но всегда помнил, что именно голос заставлял идти в бой и именно голос заставляет людей улыбаться, ибо поющий человек – действительно, в какой-то степени проводник Бога.
- Вы выступали за границей, где именно? Какие ощущения при воспоминаниях об этих выступлениях сейчас?
- Это был незабываемый момент в моей жизни. В 2013 году я посетил удивительную страну – Швейцарию. Это совершенно необычная страна со своим внутренним миром, устоями и традициями. Приехал туда поздно ночью с группой юных артистов и вокалистов, я оказался как бы в другом мире, но до конца понял это только сейчас, вспоминая эту волшебную неделю. Только сейчас я до конца осознаю важность этого проекта «Детская народная дипломатия» в честь 200-летия дипломатических отношений между Россией и Швейцарией. Дети с ограниченными возможностями наравне со здоровыми выступали в разных городах страны. Но самое главное нам дали возможность познакомиться с этой страной.
Особенно мне запомнился самый известный зал в мире для конференций ООН. Светло, все до мелочей продумано, и самое главное потолок! Расписывал его итальянский мастер около 1.5 лет. Описать невозможно: различные капли, свешивающиеся висюльки, яркие линии.
Еще очень запомнился парк Овив: иней на зелени, старинная усадьба вдали, природная нега. В Женеве немного бродили по старому городу, там запомнился памятник Клементине: хрупкая девушка со своей необычной историей. Далее по программе у нас был Собор Святого Петра, и тут случилось чудо: войдя в Собор, услышал знакомую мелодию и голос, пела Нафсет Чениб "Аве Мария", а на органе играла Алиса Калина (обе слепые девушки). Это было чудо, их дуэт в этом месте и в этот час. Все мы, и люди, стоящие рядом, внимали этим звукам. Это была красота в лучшем ее проявлении. По пути в Берн видели коней в пальто. Теперь я знаю, что они, действительно, существуют. Там у нас состоялся концерт в посольстве РФ. В старинном, уютном доме, которому 200 лет. Сцены не было, но была лестница, которую нам удалось обыграть с нашими номерами. В Лозанне меня очаровала набережная: пальмы, берег моря, множество памятников необычных, например, памятник вилке в Женевском озере. Вечером в международной церкви мы провели часовой концерт для жителей Лозанны. Потом поехали в Монтре. Там побывали на рождественской ярмарке. Показали 6 наших номеров на площади ярмарки для прохожих и посетителей. Очень запомнился Блоне, который находится высоко в горах 2700м над уровнем моря. Виды необыкновенной красоты. Там же был концерт для высокопоставленных чиновников города. Вернувшись в Женеву, мы собрались в красном зале Представительства РФ, где наш руководитель Лариса Сергеевна всех поздравила, поблагодарила, всем были вручены памятные грамоты и подарки – швейцарские часы.
Впечатлений очень много, но именно тогда я понял, что мне надо еще много работать над собой и своим голосом. И теперь я полностью осознал смысл слов, которые я когда-то прочитал: «сказанное слово на половину спетый звук».
- Ни для кого не секрет, что культурная реабилитация людей с инвалидностью не менее важная, чем физическая, это особенно чувствуется на таких уникальных площадках, как ПараАртиада и ЕВРОПАРАФЕСТ. Являясь помощником президента ПараАртийского комитета Московской области и постоянным участником и уже второй год ведущий Общероссийского фестиваля творчества людей с инвалидностью «ПАРАФЕСТ», который в этом году получил международный статус "Евро-Парафест". Расскажите, что для Вас значат эти социокультурные мероприятия для инвамира в целом?
- Загадочное слово «ПараАртиада» до сих пор не совсем привычно и понятно для многих людей. Это олимпиада в области творчества и искусства. Но на самом деле, мы стараемся сделать так, что приезжая на ПараАртиаду участники не чувствовали здесь жесткие соревновательные рамки, как обычно бывает на конкурсах и олимпиадах, а наоборот ощущали свободу и комфорт. Я сам был неоднократным участником и, скажу честно, аналогов этим мероприятий нет. Здесь ты получаешь возможность реализовать себя, как личность. И неудивительно, что люди ждут каждый год ПараАртиаду и ЕВРОПАРАФЕСТ. Приведу пару примеров из реального опыта общения с людьми: поэт из Жуковского Аркадий Круглов пишет – «я живу от ПараАртиады до ПАРАФЕСТа и это наполняет смыслом мою жизнь». Это волшебный мир искусства, в котором нет ограничения ни по возрасту, ни по заболеванию, это мир который приносит хоть маленький но огонек в сердце каждого участника, и для меня, это имеет определенный смысл который не дает мне забыть, что меня ждут и мне благодарны, и значит я живу не зря.
-Наша рубрика журнала называется «преодоление», что для Вас значит это слово?
- Преодоление… мы каждый день открываем глаза, идем на кухню, ставим кофе, и даже не спрашивая себя, а что мне даст сегодня Бог. Что он пошлет мне? А может много боли, а может радости вагон, и маленький мешок. Мы каждый день как заново живем, идя по странному, но очень важному и нужному пути. Обращаюсь к читателям, я хочу сказать: эта жизнь мой друг, а жизнь – преодоление, и ты иди по миру, каждый день, твори, люби, сражайся и мечтай, но ниточку судьбы ты протяни, не потеряй, которая продолжит твой путь потом, и не оборвется.
Мария Селихова
